Главная / Общество / Девочка-бабочка. Самарская область сегодня в критической программе Первого канала

Девочка-бабочка. Самарская область сегодня в критической программе Первого канала

В редакцию пришло письмо от мамы, которая потеряла надежду и веру. У ее 8-летней дочки очень редкое генетическое заболевание кожи – т.н. "эффект бабочки" (таких больных – человек 100 на всю страну). Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся.

4elovek-336

Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению – появляются труднозаживающие раны. Нужен особый уход, особое белье, особые мази, а это больше 200 тысяч рублей в год на поддерживающую терапию. Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено.

Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. "специальные списки".

Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся. Полтора года заседают различные комиссии. Все всe только обещают. Лизе и ее маме.

Человек и закон - Эфир 20 января - Первый канал
www.1tv.ru