Советник здоровья. А.Муравец – руководитель фонда«Время жить» (1)
Я неспроста заговорил о проститутках и о той акции, которую провели в Самаре, потому что я не поверю, что по количеству проституток Самара на первом месте. А по количеству ВИЧ-инфицированных мы на втором месте в стране. То есть, получается, что, либо статистика врет, либо ее заглаживают и не все рассказывают…
— Сегодня в редакции «Самара today» мы вновь приветствуем нашего постоянного участника таких встреч по темам здоровья, профилактики ВИЧ, СПИДа, Александр Владимирович Муравец, руководитель Самарского фонда социального развития «Время жить». Мы в этом году с вами еще не встречались и, я думаю, что есть повод поговорить о «средней температуре по больнице«, да?
— Конечно.
— Какие мы имеем результаты на сегодняшний день и с чем вошли в этой сфере социального неблагополучия нашей жизни в Самарской области?
— В первую очередь, конечно, хочу еще раз поблагодарить за приглашение на участие в этой программе и хочу отметить, что действительно год прошлый и этот год, они являются во многом переломными в плане профилактики и лечения ВИЧ-инфекции в Самарской области и, к счастью для всех нас, переломными в лучшую сторону. На политическом уровне это связано с тем, что тот курс на то, что ВИЧ-инфекция заявлена как один из приоритетов здравоохранения в прошлом году. К счастью, это не оказалось компанейщиной, это не оказалось пиаром, а это оказалось достаточно системным политическим решением всех уровней власти, начиная от губернатора, министра здравоохранения и нового руководства центра СПИД.
— Да, честно говоря, наверное, хорошо иногда губернаторов менять, потому что новый губернатор посмотрел свежими глазами…
— Да. И, на самом деле, когда он начал об этом говорить, все равно мы все еще побаивались, вообще что-то пойдет, или..?
— А тут желание действительно разрулить эту проблему, это очень важно.
— Да. И, конечно, то, что можно видеть своими глазами и то, что дало самое материальное изменение этих изменений, это безусловно новое здание центра СПИД. Ну, чуть ниже я скажу, что дело не только в здании, но важно отметить, что для той болезни, ко которой мы говорим, здание – это намного больше, чем помещение. Наши клиенты, среди которых есть и социально адаптированные люди, и потребители инъекционных наркотиков, и люди без определенного места жительства и так далее.
— И люди случайные, получившие эту инфекцию.
— И люди случайные. Но важно то, здесь важно понять, среди них есть число людей, которые, столкнувшись с очередью в регистратуре, с недоброжелательным приемом…
— С нарушением.
— ..да, с бюрократией, он не начинает писать жалобы, а он просто уходит и никогда больше не приходит в систему здравоохранения, а мы говорим об инфекционном заболевании. И, по сути дела, очень здорово, что в области сейчас действительно понято и, как во всем мире, понято, потому что лечение инфекционных заболеваний, это абсолютно общественное благо. Оно всегда должно быть доступным, дешевым, или бесплатным, привлекательным для клиентов, потому что понятно, что, чем меньше патогенных микроорганизмов, популяций определенного уровня, тем выгоднее для всех, не только для пострадавшего.
— Тем меньше опасности для общества.
— Да, да. Вот, вроде, штука-то очевидная, а на самом деле, сколько мы с вами сталкивались, да и сейчас поискать, можно столкнуться, что «вот, пусть наркоманы-преступники вымрут» и прочее, и прочее. Это стало меньше, но вообще-то это сохраняется. И вот это понимание, что лечение ВИЧ-инфекции, это является абсолютным общественным благом для области, определение этого и понимание этого сейчас чувствуем, конечно.
— Мы, конечно, будем подробно говорить о введении в строй нового здания, сейчас там идет реконструкция, модернизация, переоснащение, это очень сложный комплекс и, самое главное, что это не только лабораторный комплекс, это и стационар и много-много всего, хороших планов поставлено, которые должны будут реализоваться. И мы, конечно, подробно об этом будем рассказывать и проведем репортаж, а, может быть, даже не один, потому что это действительно будет одно из самых, наверное, из самых значительных событий в медицинской отрасли в Самарской области за последние годы.
— Безусловно, да.
— Давайте, сейчас, может быть, поговорим еще об одной теме, о которой как-то вообще никогда не говорит. Вот мы знаем о том, что есть люди ВИЧ-положительные, то есть люди, имеющие ВИЧ-инфекцию, живущие с ней. Как они вообще живут? Об этих людях никогда не говорим, но наверняка же им живется не просто? И это понятие, которое Организация Объединенных Наций объявила – стигма, то есть борьба с попыткой изолировать этих людей, лишить их прав нормально жить в обществе, — она существует. Весь мир с этим борется, а мы боремся?
— На оба вопроса ответы, к сожалению, положительные. Стигма существует и существует везде и мы с ней боремся Что бы я хотел по этому поводу сказать? Во-первых, стигму мы различаем институциональную и государственную и бытовую. Конечно, в нашем случае мы можем говорить именно только, к счастью только о бытовой. То есть, я что хочу сказать? Нет государственных структур, нет государственных органов, учреждений никаких, где есть некие нормативные ограничения, или деловая практика дискриминации.
— Ну, да, дискриминация.
— Но это все касается, действительно, нормативного уровня. К сожалению, в голове людей все регулируется несколько сложнее и на бытовом мы со стигмой встречаемся. Крайнее проявление стигмы – это дискриминация, когда эти ложные, мифические представления, они уже приводят к реальному нарушению прав человека, живущего с ВИЧ. К сожалению, ярким примером этого была ситуация, допустим, с предыдущим новым зданием центра СПИД, когда в нашей продвинутой, образованной и культурной области мы столкнулись с примерами совершенно средневекового мракобесия и, хотя меня ругают за этот термин, я другого слова не могу сказать, с проявлениями, которые мы тогда видели.
— Ну, это речь идет о том, что было принято решение передать СПИД-центру здание бывшего онкодиспансера на Запорожской улице.
— Да, да.
— И тут поднялась волна, начались петиции, демонстрации.
— Там были, в этой волне были разные структуры, но, в том числе, к сожалению, там и были, еще раз повторю, элементы средневекового мракобесия, совершенно недопустимые в 21 веке высказывания и действия.
— И во многом даже странно, что хорошо знающие люди, образованные и то они, порой, проявляют такую дремучесть, что оторопь берет.
— Да, да.
— Что люди не понимают простейших способов передачи ВИЧ-инфекции, что нет никакого бытового уровня, что есть только три пути передачи через кровь, через половые контакты и от матери к ребенку, или, как наркотики, когда люди вводят себе …
— Это первое, что люди не понимают. Второе, что они не понимают, это те бытовые контакты, которых они боятся, а они активнейшим образом каждый день вступают в общественные контакты с людьми, живущими с ВИЧ. Во всех учебных заведениях области есть ВИЧ-инфицированные, в каждом подъезде многоквартирного дома есть ВИЧ-инфицированные, в каждой единице общественного транспорта есть ВИЧ-инфицированные. Распространенность, вот мы в начале говорили, мы на втором месте в России, это само за себя говорит.
— То есть, Самарская область занимает второе место в России?
— Да, да, занимает второе место в России по распространенности. Поэтому, люди эти боятся, по сути дела, не ВИЧ, они боятся себя. То есть, они боятся тех мифических страхов и стереотипов, которые существуют в их голове, что и существенно осложняет борьбу со стигмой, потому что, да, сложнее всего бороться с тем врагом, которого мы не можем как-то увидеть и ощутить. И здесь просто изменение нормативной базы ничего не даст.
— То есть, с одной стороны, общество, люди, они пытаются полностью дистанцироваться от людей, пораженных ВИЧ-инфекцией и, вплоть до того, что высказывают различные негативные предложения…
— Абсолютно, да, абсолютно независимо от их решений и мнений, объективно они находятся в постоянном контакте с людьми, живущими с ВИЧ.
— И все эти разговоры, это пустая трата времени, лучше наверняка думать о том, как вообще нормализовать жизнь, думать о причинах, почему это происходит.
— Да, да.
— Потому, что мы много раз говорили и сейчас уже отошло на второй план мнение, что ВИЧ-инфекция, это болезнь наркоманов и гомосексуалистов.
— Да. Статистика об этом говорит.
— Нет, статистика не об этом говорит, а она говорит о том, что все-таки гетеросексуальные пары…
— Да, я и говорю, что мы отходим от этого представления и статистика это тоже подтверждает, что это представление, да, уходит в прошлое, гетеросексуальный путь становится, среди женщин уже стал преобладающим. А, если говорить о пациентах центра СПИД, то это, конечно, подавляющее большинство, это абсолютно социально адаптированные люди случайным, тем, или иным путем инфицированные. Ну, просто потому, что они заботятся о здоровье, они присутствуют в центре СПИД. Поэтому, если брать конкретно этот срез, то это подавляющее большинство люди социально адаптированные.
— Мы вот сказали с вами, что часть общества дистанцируется, хочет оградить себя от общения с ВИЧ-инфицированными людьми и, тем не менее, мы знаем, что около двадцати тысяч только в Самаре зарегистрировано только ВИЧ-инфицированных, да?
— Да, но если говорить только грубыми цифрами с нулями, да это 50 тысяч на область, из них по 20 – Самара, Тольятти, ну и 10на остальные, как-то так, да.
— 20 тысяч – это 20 тысяч.
— Это много, да. Это зарегистрированные люди, живущие с ВИЧ, то есть это те, кто прошел первый диагноз, подтверждающую диагностику и встал на учет в центре СПИД.
— Я вот как раз и хочу вернуться снова к этому предложению, которое я вам внес, поговорить о жизни этих людей, потому что общество, я так думаю, что оно не имеет право не знать о том, что 20 тысяч людей в Самаре находится в таком положении и они вынуждены скрывать, таиться, прятаться, страдать, переживать, мучиться и помощи им не так много навстречу идет…
— Да, согласен, но все-таки становится больше и, я хочу сказать, что все-таки и люди меняются, они более активно отстаивают свои права, что и очень правильно. Именно о том, о чем мы, благодаря тому, что мы сказали выше, что у нас существует бытовая стигма, но отсутствуют элементы государственной стигмадизации, дискриминации, это тот самый свет в конце тоннеля. То есть, если человек, живущий с ВИЧ, чувствует ограничение своих прав, связанное с ВИЧ-инфекцией, то на самом деле не такой длинный путь ему надо проделать для того, чтобы государство вмешалось и восстановило его нарушенные права. Как правило, это и досудебный уровень, потому что любое учреждение, ну крайне редко мы можем встретиться с чем-то подобным.
— А такие случаи бывают?
— Знаете, не хочу называть, вот из последнего… в смысле, когда учреждение нарушает?
— Да, да.
— Вот, не хочу называть, с одной из школ в прошлом году я столкнулся с какой-то невнятной позицией. А невнятная это знаете какая? «Вы тут порите, а мы постоим в стороне». То есть, когда случайно распространилась информация о том, что мать одного из детей ВИЧ инфицирована, причем ребенок был здоров, однако же это неважно, но он был здоров, но возникла некоторая вещь и…
— Уберите, да?
— Да. А школа, здесь не всегда нейтралитет правильный выбор, то есть иногда нужно просто вставать на сторону правды, в данном случае справедливости и закона. И на первом этапе школа заняла некоторую невнятную позицию, но потом, вроде, все наладилось.
— Это они – это единственный такой случай?
— Из того, что я знаю. Но это редко. Вот, допустим, к лечебным учреждениям вообще, то есть это именно бывает уровень только бытовой, то есть это санитарка…санитарка, это вообще, как врач, но не врач, как специалист, бывает, я же говорю, голова у людей разная, но, если только человек, живущий с ВИЧ, выводит этот конфликт на уровень должностного лица, главного врача… Но, из того, что я знаю, как правило, все разрешается.
— Но, вот всегда говорится о том, что анонимность гарантируется, что тайна, будем говорить, должна быть сохранена. Бывают все-таки случаи, когда не сохраняется тайна?
— Бывает, да, бывает, но это вообще в целом, просто мы же еще на государственном уровне и закон о защите персональных данных, он сам по себе хорош, но это дорогая и сложная штука. И это должна быть государственная система разграничения доступа сверху до низу ко всему, это не просто, это за один день не делается и, да, здесь у нас, конечно, бывают нарушения прав, связанные с этим, становятся меньше. Я бы не стал это локализовать только в плане ВИЧ-инфекции. Все же сталкиваются, у нас вообще с социальными данными пока не все благополучно.
— Ну, да. На рынке можно купить любую базу данных.
— Вот! Пока не все, да, кстати, потому что здесь тоже, я, в принципе, анализировал, а почему у нас не срабатывает? Потому, что это, все-таки тот закон, который требует не только нормативных, а конкретных таких технократических решений. Можно какие угодно ответственности…
— Конкретные слова говорить, голосовать…
— Да. Но нужно оборудование, конкретные технические решения, их пока нет.
(продолжение следует)
***